La vida independiente en Gipuzkoa: Una alternativa para las personas con discapacidad

Xabier URMENETA SANROMA, Diputación Foral de Gipuzkoa
Traducción: Diputación Foral de Gipuzkoa
Jatorrizko bertsioa euskaraz

¿Cómo quisiera vivir si mañana tuviera un accidente de coche y a consecuencia de ello viera dañada mi capacidad de movilidad y tuviera que desplazarme en una silla de ruedas? ¿Cómo quiero que viva mi hijo si padece una enfermedad neuromuscular? ¿Y si mi hermano nace con una discapacidad intelectual o si le sobreviene una discapacidad a causa de un accidente?

Estas preguntas, que evitamos plantearnos hasta no tener delante lo inevitable, llevan a una cuestión que es vital para muchas personas que ya se han encontrado con esa realidad: ¿cómo quiero gestionar mi vida? ¿tener una discapacidad me hace diferente de los demás? ¿me quita derechos? ¿me tiene que impedir vivir como yo quiero?

Todos nosotros responderíamos a estas cuestiones afirmando nuestro derecho a mantener nuestra propia trayectoria de vida, si bien la respuesta no se hace tan evidente cuando afecta a los demás y no somos capaces de ponernos en “la piel” del otro. Tal vez por eso, la respuesta que tradicionalmente se ha articulado desde los servicios sociales, así como el comportamiento de la sociedad en general —tanto en la esfera pública, como en la privada— no ha sido coherente con el respeto al derecho y a la capacidad de decisión de las personas con discapacidad.

No obstante, y gracias a los movimientos sociales y a la reflexión que el propio colectivo de personas con discapacidad ha realizado, las políticas de atención a este colectivo están evolucionando, tanto en relación a cómo atender sus necesidades, como en relación a su participación en la solución de los problemas que les afectan. En efecto, hoy en día no se pueden proponer actuaciones dirigidas a las personas con discapacidad sin contar con ellas, y es evidente que para poder acertar, es fundamental tener en cuenta la opinión de quienes mejor conocen cuáles son sus necesidades y sus deseos: las propias personas con discapacidad.

Y ese cambio de mentalidad viene impulsado en gran medida por las personas que integran el Movimiento de Vida Independiente.

Este movimiento nació en Estados Unidos en los pasados años 70, a raíz de la lucha personal de Ed Roberts, un joven con discapacidad que decidió estudiar en la Universidad de Berkeley, California. Un centro, que como todos los demás en aquellos años, no estaba preparado para un estudiante con las necesidades de Roberts. A partir de ahí, Ed se unió a otros estudiantes con discapacidad e iniciaron una lucha por sus derechos civiles, tomando ideas y planteamientos similares al movimiento de las personas de color que estaba reivindicando sus derechos en aquel momento en los Estados Unidos. Con el tiempo, el grupo planteó las bases de la Vida Independiente y de ahí nació el Movimiento de Vida Independiente (MVI).

Hoy en día, en Estados Unidos existen más de 400 oficinas de Vida Independiente, y esta filosofía se ha extendido por todo el mundo. En Europa, lleva muchos años en activo en los países nórdicos, también en Inglaterra e Irlanda.

En España, un grupo de personas con discapacidad creó en 2001 el Foro de Vida Independiente, desde el cual difunden los principios de este movimiento y quieren provocar cambios, no sólo entre las personas afectadas, sino también en las administraciones y en la sociedad en general.

En 2003, el Foro impulsó la celebración en Tenerife del I Congreso de Vida Independiente, con el ánimo de difundir los postulados del MVI. Los planteamientos que allí se realizaron, llevaron a la Diputación Foral de Gipuzkoa a reflexionar sobre su política de atención en este área.

Fruto de esa reflexión, en el año 2004 se inició una experiencia piloto de Apoyo a la Vida Independiente, la primera experiencia de estas características que ponía en marcha una administración pública en el Estado y, que ha sido la única hasta este pasado mes de julio en que se ha iniciado una experiencia en la Comunidad de Madrid.

El principal cambio sobre la forma de atender las necesidad de las personas con discapacidad, es que se está pasando de dar prioridad a las soluciones residenciales —la única solución que manejábamos— a convertir estas soluciones residenciales en soluciones secundarias, que se aplican sólo cuando no podemos ofrecer una atención en el domicilio, y facilitar la “permanencia en el medio”.

Y en este sentido podemos decir que entramos de lleno en la filosofía de la vida independiente, ya que una de las bases más visibles de la filosofía subyacente en este movimiento es precisamente esa: asumir el control de la propia vida, lo que en el ámbito que nos ocupa, se puede resumir en permanecer en su propio entorno, tomando cada uno sus decisiones.

Es cierto, no obstante, que la filosofía de la Vida Independiente contrasta con el modelo actual que tenemos en Gipuzkoa (¡y no sólo aquí en nuestro territorio, evidentemente!) para atender las necesidades de las personas con discapacidad y sus familias, que es mayoritariamente residencial. Contrasta sí, y al mismo tiempo lo complementa ofreciendo una alternativa más. Y eso siempre es interesante y ayuda a fortalecer uno de los principios en que reposa también la vida independiente: el de la libre elección. Aunque paradójicamente esta elección pudiera ser en un momento el vivir en un centro —de forma temporal o permanente incluso— si ese fuera el deseo de la persona.

Como ya he señalado, en la línea de impulsar nuevas políticas y de favorecer que las personas con discapacidad tomen el control de su propia vida, la Diputación Foral de Gipuzkoa inició hace 2 años el camino de la Vida Independiente, a través de un programa experimental de apoyo a esta modalidad de atención.

Pero ésta no es la única actuación del Departamento para la Política Social para fomentar la autonomía personal de las personas con discapacidad, ya que, junto con este programa, está impulsando otras medidas como el programa “SOLOS”, financiado por el Departamento y gestionado por ATZEGI, que proporciona apoyo a personas con discapacidad intelectual para que puedan vivir de forma autónoma en su domicilio. Y también es de destacar el Plan de Ayudas Técnicas y Accesibilidad, que posibilita a muchas personas con discapacidad tener una mayor autonomía.

En la actualidad, el programa de Apoyo a la Vida Independiente está regulado por el decreto foral 11/2004 por el que se regula la concesión de ayudas individuales (si bien la Diputación prevé regularlo próximamente en un decreto específico). En estos momentos, en este programa participan 14 personas.

Las condiciones para participar en este programa, un proyecto piloto dirigido a que las personas con discapacidad que se integran en el mismo puedan contratar mediante el pago directo a su/s propio/s asistente/s personal/es, son las siguientes:

Presentar a la Diputación Foral de Gipuzkoa un proyecto de vida independiente en el que la persona detalle sus necesidades, los recursos de los que dispone y la solución que propone.
Disponer de una vivienda donde llevar a cabo el proyecto, en cualquier régimen (alquiler, propiedad, préstamo...)
Ser capaz de controlar el programa y de gestionar su propia vida.
Disponer de una red familiar y/o social de apoyo suficiente para hacer frente a los imprevistos.
Que el coste del proyecto no supere el de una plaza para esa persona en una residencia.

El programa se inició a mediados de 2004 y a finales de aquel año contaba con 4 usuarios.

En junio de 2005 se realizó la I Jornada de Vida Independiente, a la que asistimos unas 60 personas, y que sirvió de lanzamiento y presentación pública de este proyecto, fundamentalmente a las propias personas con discapacidad.

El resultado de esta jornada fue, además de la difusión, la consolidación del programa: el año 2005 acabó con 8 usuarios, y ha seguido creciendo y ampliándose, y a día de hoy tenemos ya a 14 personas integradas en él.

¿Cuál es el perfil de las personas que han apostado por esta alternativa? Son 8 hombres y 6 mujeres, con edades comprendidas entre los 25 y 61 años (media de edad: 43 años), que residen la mayoría de ellos en la zona de Donostialdea-Bidasoa.

Los grados de discapacidad varían desde el 79 al 96 por ciento, y 6 de estas personas tienen un nivel de discapacidad del 95% o superior. Ello indica que son personas con un nivel de discapacidad muy elevado, con unas grandes limitaciones, sobre todo físicas. Diez de ellas se desplazan en silla de ruedas.

Además, la mayoría de ellos simultanea servicios; lógicamente, el más utilizado es el servicio de ayudas técnicas, seguido de la teleasistencia y de la atención domiciliaria.

De las 14 personas, 7 viven totalmente solas en su domicilio. Otras 2 viven solas con el apoyo de familiares en casa (un hermano o un hijo que duermen en casa, aunque no se ocupa de la atención de la persona), 3 viven en pareja, y otros 2 conviven con su pareja e hijo/a.

El promedio de horas mensuales de atención que reciben por parte de sus asistentes personales es de 123,83 horas y oscila entre un mínimo de 34 y un máximo de 270 horas mensuales (la mediana se sitúa en 113 horas).

Respecto a quiénes son los prestadores del servicio, los cuidados de atención se reparten entre los asistentes personales, y la familia y amistades. Esta es una característica común en el momento actual, posiblemente vinculado a nuestro tipo de sociedad guipuzcoana en el que la familia y las amistades tienen un papel preponderante en la prestación de cuidados (y no sólo en lo que se refiere a los cuidados físicos, sino sobre todo en los emocionales).

De hecho, sólo una persona de las 14 que están en el programa consideraría “inconveniente” si tuviera que llegar a contar exclusivamente con la familia para la prestación de cuidados. En el polo opuesto, 2 de los usuarios han optado por el cónyuge como cuidador exclusivo y otros 2 han optado por el cónyuge como cuidador principal y el/la asistente personal como “sustituto del cónyuge” cuando éste/a trabaja.

El tipo de atención que reciben, se puede visualizar con los siguientes datos: 2 personas tienen un/a asistente personal que duerme en casa; otra tiene un/a asistente personal que duerme en casa cuando no lo puede hacer la persona cuidadora principal; 5 personas (35,71%) reciben cuidados imprescindibles de algún familiar/amistad no residente con ellas (por ejemplo comer con ella, salir a pasear, pasar fines de semana, etc.); 2 personas más (14,29%) reciben atención diaria (visita, compañía) de algún familiar no residente con ellas; y 2 personas (14,29%) han optado por no contratar a un asistente personal y “pagar” a su cónyuge, tal como ya se ha mencionado. En este caso, eso ha permitido en algún caso que el cónyuge haya limitado su jornada laboral y compensar así económicamente esa reducción.

Tras dos años de andadura, la Diputación Foral ha realizado una evaluación cualitativa del funcionamiento de esta experiencia, así como del nivel de satisfacción de los usuarios, mediante sendas entrevistas personales con los participantes en el programa.

Las conclusiones a las que hemos llegado, son las siguientes:

Todas las personas incluidas en el programa dicen haber ganado en calidad de vida, y ninguna de ellas renunciaría al mismo, sino que más bien se vive con temor el hecho de que al ser un programa piloto pudiera no consolidarse.
Todas las personas solicitan que se convierta en un programa definitivo y, se expanda y se amplíe.
Todas las personas participantes expresan una mayor tranquilidad ante el futuro y lo ven con mayor seguridad y con un menor nivel de angustia.
La mayoría de las personas opta voluntariamente por compatibilizar las ayudas con los cuidados por parte de familiares y amigos, y no lo ven como inconveniente (excepto en un caso, en que se manifiesta claramente en contra).
Las ayudas técnicas son imprescindibles para llevar una vida lo más autónoma y facilitan la vida independiente.
Una de las mayores preocupaciones consiste en saber dónde conseguir las personas que puedan funcionar como asistentes personales y se vive como fuente de problemas y de forma angustiosa el que pueda fallar la persona que está actuando como asistente personal.

Podemos afirmar, basándose en los datos aportados, que se ha logrado el objetivo que nos habíamos marcado: que las personas que se incorporan al programa de Vida Independiente de Gipuzkoa puedan vivir en su propio domicilio, en su medio, de la forma y con las personas que eligen, y que el programa está cubriendo las necesidades de personas con unas discapacidades muy importantes que además se declaran contentas.

Así pues, y aunque quizá no va tan rápido como quisiéramos, las personas con discapacidad ven cómo se va materializando de forma efectiva su derecho a desarrollar una vida en igualdad de condiciones y con las mismas oportunidades que el resto de los miembros de la sociedad. Eso implica que puedan controlar su propia vida y vivirla asumiendo sus propias decisiones, con los riesgos y las satisfacciones que ello implica, igual que los demás ciudadanos.