Las personas discapacitadas en la CAE y su entorno familiar

Ainhoa ALUSTIZA GALARZA, Beca de Formación de Investigadores. Gobierno Vasco
Itzulpena euskaraz

Actualmente la Comunidad Autónoma de Euskadi cuenta con más de 146.000 personas que padecen algún tipo de discapacidad o limitación, es decir, algo más del 7,2% de su población1.

A menudo asociamos la discapacidad con dependencia y por lo tanto, identificamos a estas personas como un colectivo dependiente que permanentemente necesita y demanda cuidados de todo tipo. Los datos demuestran, sin embargo, que menos de la mitad de las personas que se encuentran discapacitadas necesitan y reciben algún tipo de ayuda, ya sea personal o técnica2.

A continuación presentaré algunos datos con el fin de comprender cuales son los rasgos que caracterizan a la población discapacitada, sus necesidades y la forma en la que se resuelven (es decir, quien proporciona la ayuda demandada). Podrá comprobarse que dentro del ámbito familiar es donde mayor intensidad alcanzan los cuidados que reciben las personas discapacitadas.

¿Qué población está afectada por algún tipo de discapacidad?

Como ya hemos adelantado, alrededor del 7% de la población vasca padece algún tipo de discapacidad que le impide en mayor o menor medida realizar algún tipo de actividad de la vida diaria. Uno de los aspectos a tener en cuenta es que la discapacidad no afecta por igual a toda la población. Su incidencia es mucho más elevada entre la población mayor que en el resto. Con el aumento de la edad también se incrementa la proporción de aquellos que padecen algún tipo de limitación, sin grandes diferencias entre la población femenina y masculina. Esto hace que el número absoluto de mujeres que padecen alguna discapacidad sea mayor que el de hombres; como consecuencia de una mayor mortalidad masculina, el número de mujeres, sobre todo de mujeres de edad avanzada, es mayor que el de hombres.

Los dos gráficos que se presentan a continuación muestran lo dicho. En el primero se representa la proporción de aquellos que padecen alguna discapacidad en relación a la población existente en su grupo de edad, es decir, la incidencia por edad de la discapacidad. En el segundo gráfico se representa mediante una pirámide de población (la distribución por edad y sexo de la población) a aquellos que padecen alguna discapacidad, diferenciados entre los que reciben y no reciben ayuda alguna por ello.

Las discapacidades más frecuentes que afectan a la población son discapacidades propias de mujeres mayores. Predominan aquellas que impiden o dificultan el desarrollo de las tareas relacionadas con la realización de las labores del hogar y el desplazamiento fuera (y en menor medida, dentro) de la propia vivienda. Destacan las personas que están limitadas para realizar las compras, la limpieza del hogar y de la ropa, cocinar, para realizar movimientos que posibiliten al individuo levantarse, acostarse, permanecer de pie o sentado...

Gráfico 1: Incidencia de la discapacidad por edad y sexo	Gráfico 2: Pirámide de población de la población discapacitada

Fuente: elaboración propia a partir de datos de la EDDES99 (INE)

Las discapacidades tienen como origen una o varias deficiencias3. Generalmente el origen de las discapacidades es múltiple, es decir, no existe una sola deficiencia en su origen, sino varias. El grupo de deficiencias que originan más discapacidades son aquellas relacionadas con los huesos y las articulaciones (defectos y malformaciones congénitas o adquiridas que afectan a la parte osteoarticular de la cabeza, la columna vertebral o las extremidades). En la mayoría de los casos son deficiencias que afectan a las extremidades inferiores (pies, rodillas, pelvis...) y a la columna vertebral (espina bífida, escoliosis, lordosis, secuelas de traumatismos, reumatismos, alteraciones de las vértebras tales como la hernia de disco...).

También son muy frecuentes las relacionadas a los órganos de la audición y de la visión. Generalmente se tratan de casos de mala visión y audición, siendo poco frecuentes los de ceguera o sordera total.

Les siguen aquellas personas afectadas por deficiencias mentales en la que destaca, muy por encima de cualquier otra (autismo, esquizofrenias, fobias, retrasos mentales...), la demencia.

Resulta bastante relevante la información que se desprende de la tipología de las deficiencias más frecuentes, ya que demuestran otra vez, que la mayor parte de las pérdidas de funciones están directamente relacionadas con el aumento de la edad. Son trastornos que se han ido adquiriendo y acumulando con el paso de los años.

Como ya sugeríamos al principio, discapacidad no tiene porqué ser sinónimo de dependencia. De hecho, como puede verse en el gráfico 2, la mayoría de las personas que declaran tener algún tipo de discapacidad no necesita ni recibe ayuda alguna por este motivo. La población discapacitada que en proporción más cuidados recibe es la más joven y la más mayor (gráfico 3). Alrededor del 70% de los niños menores de 14 años y de los mayores que superan los 85 reciben algún tipo de cuidado especial y son los discapacitados en edades adultas y maduras (entre los 30 y los 65 años) los que requieren menos cuidados. Entre las personas que cuentan entre 45 y 54 años, por ejemplo, solamente un 17% requiere (y obtiene) algún tipo de ayuda especial.

La población que demanda y no recibe algún tipo de ayuda asciende al 31% de los discapacitados. La ayuda denegada en la mayoría de los casos (el 28%) es de carácter técnico, es decir, son instrumentos y productos, como sillas de ruedas, audífonos, etc., que contribuyen a aliviar y compensar los efectos de las deficiencias y solamente el 5% de las solicitudes de ayuda personal son rechazadas (en la gran mayoría de los casos por parte de instituciones públicas4).

Son datos, por lo tanto, que muestran que a pesar de la existencia de discapacidades para la realización de actividades diarias, las personas discapacitadas no constituyen, por el mero hecho de serlo, un colectivo dependiente. La necesidad de asistencia y de protección es mayor en las etapas vitales (infancia y vejez avanzada) en las que, independientemente de la existencia de alguna discapacidad, se requiere más ayuda que en el resto.

Gráfico 3: Proporción de personas discapacitadas que reciben algún tipo de ayuda

Fuente: elaboración propia a partir de datos de la EDDES99 (INE)

¿Quien se ocupa del cuidado de las personas discapacitadas que requieren ayuda personal?

El perfil del cuidador principal5 que se ocupa de procurar los cuidados requeridos como consecuencia de alguna discapacidad se caracteriza generalmente por ser un familiar próximo, a menudo mujer, de alrededor de 60 años, que convive en el mismo hogar de la persona afectada. En la mayoría de los casos son personas económicamente inactivas, ya sea porque se dedican a realizar las tareas del hogar o porque se encuentran ya jubiladas. No reciben ningún tipo de compensación económica por el trabajo que realizan, dedican entre 7 y 14 horas semanales al cuidado y llevan prestando dichos cuidados, en muchos de los casos, durante más de ocho años.

Como puede apreciarse en el gráfico 4, el cuidado sigue siendo todavía cosa de mujeres. Nada más y nada menos que el 73% de los cuidadoras son mujeres. Otra de las características que llama la atención en la pirámide de la población ‘cuidadora’ es que la gran mayoría (también en el caso de los hombres) son de edad madura (la mayoría tiene entre 50 y 70 años). En muchos de los casos son los mismos mayores (jubilados muchos de ellos) quienes se ocupan del cuidado de sus progenitores de edad muy avanzada, o es el cónyuge (de la tercera edad también) quien se ocupa principalmente del cuidado de su marido / mujer. De hecho, la edad media de los cuidadores es de 56’6 y 54’8 años entre hombres y mujeres, respectivamente.

A pesar de la clara superioridad femenina en este cometido, cabe resaltar la proporción de hombres mayores (entre 65-80 años) que realizan una labor que tradicionalmente, y más aún entre la población de su generación, ha sido una tarea reservada exclusivamente a las mujeres. Son hombres que prestan cuidados de manera casi exclusiva a su cónyuge. También es destacable el elevado número de varones de 40-50 años. La gran mayoría son hombres solteros que conviven junto con sus padres (madre, sobre todo) y es a ellos a quien procuran ayuda.

Gráfico 4: Cuidadores principales de personas discapacitadas, por edad y sexo	Gráfico 5: Relación de parentesco del cuidador principal con el sujeto

Fuente: elaboración propia a partir de datos de la EDDES99 (INE)

Gráfico 6: Cuidadores principales de personas discapacitadas, por edad, sexo y la relación con la actividad


Fuente: elaboración propia a partir de datos de la EDDES99 (INE)

La necesidad de cuidados que se deriva de los casos de discapacidad sigue siendo resuelta por el sistema informal de cuidado en más del 75% de los casos6. Puede percibirse a tenor de lo comentado hasta ahora, que los familiares más próximos son los que resuelven en el ámbito doméstico las necesidades consecuentes de la discapacidad. Los cónyuges y las hijas son, y por una gran diferencia, los máximos proveedores de los cuidados requeridos (gráfico 5). Incluso en el caso de las personas que viven solas la familia (los hijos, o en el caso de que no los haya, familiares menos próximos) son los que se ocupan de proveer la ayuda en la misma proporción que en el resto de los casos en los que se convive con otros miembros. Los empleados privados (no así los servicios sociales) proveen cuidados en mayor proporción a las personas solas que requieren ayuda. A pesar de ello, la ayuda provista por el sistema formal (desde el ámbito público, sobre todo) sigue siendo muy escasa.

Es conveniente subrayar que las mujeres siguen ocupándose principalmente de la provisión de cuidados. También es destacable el elevado porcentaje de población mayor e inactiva (en relación con la actividad) que presta dichos cuidados. Nada más y nada menos que el 70% de los cuidadores se encuentra al margen de la actividad laboral (ya sea porque se dedican a las labores del hogar, están ya jubilados o reciben algún tipo de pensión por invalidez).

Cabe destacar el caso de dos colectivos. Por un lado el de las mujeres de 50-70 años. Son el grupo más numeroso e importante que se dedica al cuidado de las personas discapacitadas. Son las cuidadoras por excelencia. Prestan ayuda a sus hijos, a sus cónyuges y a sus progenitores de edad muy avanzada. Por otro lado, el grupo de hombres jubilados mayores de 65 años, en quienes podría advertir cierta modificación en sus conductas y en los roles que han sustentado tradicionalmente, ya que en los casos en los que su cónyuge requiere cuidados son ellos los que se ocupan de proveérselos.

Fuentes de Datos:

Instituto Nacional de Estadística (1999): Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud. Fichero de microdatos.
Eustat (2001): Estadística de Servicios Sociales (entidades y centros). Vitoria-Gasteiz: Eustat.

La EDDES 99 constituye una macroencuesta con la que se pueden obtener resultados que pueden dar pie a diversos tipos de políticas. A raíz de la explotación realizada a nivel español por el Consejo Económico y Social se ha publicado un informe (http://www.ces.es/informes/2003/inf0403.pdf) en el que se valoran los resultados obtenidos y se presentan numerosas propuestas de políticas de integración (políticas sanitarias, educativas, de empleo, de accesibilidad...).

1Los datos que se presentan en este artículo son algunos de los resultados obtenidos a partir de la explotación de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDES 99) que el INE elaboró en 1999. La Encuesta realizada a nivel estatal, recopila para el caso de la CAE información obtenida a partir de 10.705 entrevistas personales en 3.526 viviendas familiares. Por lo tanto, queda excluida de la muestra aquella información referente a personas que se encuentran institucionalizadas en centros colectivos (como residencias para minusválidos o para ancianos). Según datos publicados por el Eustat (Estadística de Servicios Sociales, en www.eustat.es) en 1999 las personas ancianas y minusválidas que permanecían en centros o residencias ascendía a alrededor de 12.000 personas.
Por otro lado, el INE considera a efectos de dicho estudio que una discapacidad es toda limitación grave que se padezca en el momento en el que se realiza la encuesta, que afecte de forma duradera a la actividad del que la padece y que tenga su origen en una deficiencia. Se incluyen también aquellas discapacidades que obedecen a procesos degenerativos en los que la edad de la persona influye decisivamente.

2Ayuda personal: es el apoyo directo que ofrecen otras personas para la realización de las actividades de la vida diaria. Dicha ayuda puede ser informal (cuando proviene del entorno familiar, amigos o vecinos) o formal (cuando son empleados privados o de instituciones públicas).
Ayuda técnica: son los instrumentos, productos y sistemas técnicos destinados a personas con discapacidades de forma que compensa, alivia o neutraliza dicha discapacidad. Por ejemplo, una silla de ruedas, un audífono, un bastón...

3Deficiencia: cualquier pérdida o anomalía de un órgano o de la función propia de dicho órgano.

4De este 5% de ayuda personal requerida y denegada a las personas discapacitadas, en el 82% de los casos son las instituciones públicas las que rechazan las ayudas requeridas. Los proveedores privados con fines de lucro (empresas privadas que se dedican al cuidado) no acepta las solicitudes en el 1% de los casos, mientras que el ámbito familiar (incluidos amigos, vecinos...) no presta ningún tipo de ayuda en el 7% de los casos en los que se le solicita atención.

5Los datos con los que se ha trabajado solo permiten conocer las características de la persona que se ocupa principalmente del cuidado del discapacitado. Esto no excluye que la persona en cuestión reciba ayuda y cuidados de otros proveedores. De hecho, la proporción de las personas que reciben cuidados de los servicios sociales y/o empleados es algo mayor si se tiene en cuenta que proveen cuidados complementarios de los que, probablemente, se encarga de forma principal un familiar.

6Según la EDDES 99, los Servicios Sociales y los empleados privados se hacen cargo del cuidado en el 8% de los casos, mientras que el entorno familiar, los vecinos y amigos se ocupan en el 77% de los casos. En el resto de los cosos (15%) no se sabe la relación del cuidador con el sujeto en cuestión.