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Artetsu Saria 2005
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Buber Saria 2003
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Argia Saria 1999
Astekari elektronikoari Merezimenduzko Saria
“El anuncio de una muerte próxima canceló por igual mi pasado y mi futuro. El presente se volvió trivial y efímero y me sentía incapaz de aprovecharlo”.
Eduardo Mendoza
A comienzos de la década de los noventa del pasado siglo entré en contacto con un grupo de profesionales de medicina y enfermería que se cuestionaban sobre el abordaje –desde la clínica– de la atención a las personas que por tener un diagnóstico irreversible se encontraban en la fase final de sus vidas. Eran conscientes de las dificultades que desde el punto de vista clínico y personal suponía adentrarse en un terreno que quedaba en el margen del esquema propio del modelo asistencial en el que se habían formado y que continuaba marcando tanto la asistencia sanitaria como su planificación.1
En aquél momento mi interés se dirigía primordialmente hacia las enfermedades crónicas y a la asistencia de quienes las padecían, (embarcada como estaba en una tesis en Atención Primaria); de aquellos encuentros informales surgió un grupo de trabajo en el que hemos continuado profundizando en el tema, tanto desde una perspectiva teórica y de formación como desde su materialización en la clínica.
Foto: boliston.
Conviene recordar que por aquellos momentos la Atención Primaria comenzaba a tomar carta de naturaleza; el mayor potencial curativo de la biomedicina influyó de forma positiva en el aumento de la esperanza de vida de la población, y también, el aumento del número de personas con patologías crónicas. Por otro lado, a finales de los años ochenta se habían creado las primeras unidades de atención a personas enfermas de sida;2 la aparición de esta enfermedad motivó el cuestionamiento sobre el poder curativo de la biomedicina y sobre una práctica asistencial basada en un modelo de atención más adecuado a las enfermedades agudas. De modo paralelo, quienes trabajaban en los servicios de oncología, se preguntaban sobre la pertinencia de utiliza, de modo sistemático tratamientos curativos y “hasta el final” de la vida de los pacientes afectados de cáncer, (en ocasiones muy agresivos y limitantes), máxime cuando la curación había dejado de ser una meta alcanzable.
Este fue el contexto en el que se comenzó a trabajar sobre los Cuidados Paliativos en Gipuzkoa,3 indagando sobre las experiencias desarrolladas en otros países; así conocimos la filosofía Hospice desarrollada por C. Saunders (1980), cuya experiencia se materializó a partir de 1967 en el St. Christopher’s Hospice de Londres; los Cuidados Paliativos tienen su fundamento y base teórica en la filosofía Hospice y defienden la necesidad de respetar la dignidad de las personas gravemente enfermas hasta el final de sus vidas.
Durante estos años, algunos de estos profesionales, junto con otros que se fueron incorporando al mismo, se han ido formando y trabajando para crear el caldo de cultivo que permitiera desarrollar espacios asistenciales, tanto en Atención Primaria como en los hospitales, donde atender a las personas en fin de vida desde este modelo asistencial; esto se hizo de modo más o menos individual, apoyados por equipos informales con los que en ocasiones se compartía espacio cotidiano y/o servicios, y en otras únicamente preocupaciones teóricas y asistenciales, pero siempre de forma voluntaria y con escaso apoyo institucional. Este trayecto, difícil y costoso, ha hecho posible que la sanidad pública haya ido tomando conciencia de heterogeneidad de las necesidades asistenciales de colectivos de pacientes, como los terminales, que tienen un difícil encaje en el modelo de asistencia a personas con patologías agudas. Así, en 1994 se puso en marcha en Gipuzkoa el Servicio de Atención Domiciliaria (hospitalización a Domicilio);4 en 1999 comenzó a funcionar el Equipo Consultor de Cuidados Paliativos, ambos dependientes del Complejo Hospitalario Donostia; en esta misma línea, en septiembre de 2006 se publicó en Plan de Cuidados Paliativos de la Comunidad Autónoma del País Vasco. Esta progresión muestra que lo que comenzó como un tema de interés personal de algunos profesionales preocupados por una práctica sanitaria que excedía a su formación de base, ha ido calando en la sanidad pública donde comienza a tomar carta de naturaleza.
Foto: Frenkieb.
Trascurridos casi 20 años del comienzo de esta aventura singular, consideré necesario recoger la experiencia profesional y personal de algunos de los pioneros en la práctica asistencial de los Cuidados Paliativos en Guipúzcoa; para ello, durante los veranos de 2003 y 2004 entrevisté a 16 de entre ellos (11 de medicina y 6 de enfermería). Qué duda cabe que durante estos años han sido muchos los profesionales que de una u otra forma se han comprometido con esta parcela asistencial, aportando su trabajo y su experiencia, hasta llegar a la situación actual. Se puede decir que entre todos “hicieron camino al andar” y ha sido esta andadura la que he querido recoger en forma de libro,5 con la esperanza de que pueda contribuir a la planificación de un futuro que tenga en cuenta las experiencias previas, que como ésta, han supuesto un antes y un después en el desarrollo de la asistencia sanitaria.
Uno de los temas que se abordan en el libro se refiere a la forma en la que las personas entrevistadas tomaron contacto con los Cuidados Paliativos y que en la mayoría de los casos fue provocada por las demandas explicitas de sus pacientes. Así mismo, quería saber, para tratar de comprender, las motivaciones que les impulsaron a recorrer el camino entre su formación inicial basada en la atención hospitalaria y el tratamiento de enfermedades agudas, para adentrarse en la complejidad que supone la atención a personas en fin de vida. En otros términos, tratar de entender por qué decidieron variar de perspectiva, desde un modelo asistencial orientado a la enfermedad (asistencia de agudos) hacia un modelo cuyo objetivo asistencial se enfoca hacia la persona enferma y su contexto; tanto enfermeras como médicos han manifestado que entendieron muy pronto que su práctica profesional debía orientarse a las personas además de a sus patologías. También hablan de la complementariedad de las tareas de curar y cuidar que permea a ambos colectivos, así como de los factores psicológicos, sociales y culturales que acompañan al enfermar y sobre la complejidad que supone el abordaje en su conjunto. Además, hablan de las dificultades (personales, profesionales e institucionales) con que se enfrentaron, de su análisis del proceso y de las previsiones a futuro.
En la terminalidad como en la cronicidad (física y/o psíquica) el sujeto enfermo emerge con todo su potencial haciendo imposible y/o llevando al fracaso una asistencia sanitaria que intente eludirlo. No obstante, adentrarse en esta parcela asistencial sin conocimiento y formación resulta absolutamente imposible y está necesariamente abocado al fracaso profesional, pudiendo llegar a afectar en el plano personal.6 Así, temas tales como el tratamiento de unos síntomas cambiantes, con especial énfasis en el dolor (teniendo en cuenta todos sus componentes), la relación clínica, la comunicación con la persona enferma y su familia, el apoyo a ambos, máxime cuando se realiza desde la Atención Primaria, son algunos de los elementos fundamentales para la atención a las personas que se encuentran en la etapa final de su vida. Pero estas cuestiones no son necesidades asistenciales exclusivas de las personas con enfermedades de pronóstico fatal, sino que son comunes a las de cualquier persona enferma; no obstante en la terminalidad como en la cronicidad, toman una mayor relevancia y cuando no son tenidas en cuenta pueden derivar en graves consecuencias para la integridad y la dignidad de quienes las sufren y en la insatisfacción y sensación de fracaso de los profesionales que les atienden.
Bibliografía
García, J.A. (1985) “El paciente en la enfermedad terminal”. Medicina Clínica.
García, J.A. (2000) “Historia de la medicina paliativa española, algunas Acotaciones”. Medicina Paliativa. Vol. 7, n.º 1.
Menéndez, E. (2002) “La parte negada de la cultura”. Barcelona. Ed. Bellaterra.
Sanz Ortiz, J. (1999) “Historia de la medicina paliativa”. Medicina Paliativa. Vol. 6 n.º 2.
Saunders, C. (1980) “Cuidados en la enfermedad terminal”. Barcelona. Ed. Salvat.
Valderrama, M.J. (2008) “Al final de la vida.... Historias y narrativas de profesionales de cuidados paliativos”. Barcelona. Ed. Icaria.
1 En referencia al modelo hospitalocéntrico, denominado por Menéndez (2002) como Modelo Médico Hegemónico.
2 En 1988 se crea la del Hospital Donostia en Gipuzkoa.
3 Sobre el inicio de los Cuidados Paliativos en el País Vasco, García, J.A (1985, 2000) y en España, Sanz Ortiz, J. (1999)
4 Ampliado en 2008 a los hospitales de Mendaro y Bidasoa, ambos en Gipuzkoa.
5 Valderrama, M.J. (2008)
6 En referencia al Síndrome de burn-out.
